2 avril – Sensibilisation à l’autisme

Le réveiller doucement, ne pas le braquer dès le matin.
Lui dire un maximum oui pour que sa journée soit positive.
Lui donner son « petit lait » et le laisser en paix.
Ensuite, batailler pour qu’il s’habille, ou pas… ça dépend.
Lui dire que nous irons à l’école.
Il me demande : « je mange à la cantine ? »
Tous les matins, je lui réponds : « Oui, tu manges à la cantine. »
Négocier pour qu’il mette un truc autour du cou.
Il fait froid, il ne supporte rien au contact de son cou.
C’est comme ça.
Et ça m’inquiète, car c’est ainsi qu’on attrape mal selon moi.
Tous les matins, les même gestes : il ouvre le portail.
Ne pas intervenir sinon il criera.
Stopper net son frère qui lui aussi voudrait ouvrir ce fichu portail et lui demander de ne pas le faire, pour ne pas contrarier son frère. Alors il pleure, car il pense que son petit frère est favorisé.
Le laisser également ouvrir la voiture et les voir se chamailler pour savoir qui montera le premier.
Leur demander de s’attacher.
Il me répondra : « fais le toi ! Moi j’y arrive pas ! »
Alors je m’exécute en me tordant dans ma voiture minuscule. (heureusement, je suis minuscule moi aussi !)
Puis on part pour l’école.
Toujours se garer au même endroit, sinon ça pleure, crie, hurle…
Je descends de la voiture, puis eux aussi.
Il marchera lentement, me demandant inlassablement :
« Tu me portes ? Tu me portes ? Tu me portes ? Tu me portes ? »
Parfois il se mettra devant moi, pour essayer de m’y contraindre.
Arrivés à l’école, le grand me laisse un baiser sur la joue, je lui dit que je l’aime et il rejoint ses camarades.
Moi, j’accompagne son petit frère en classe.
Celui-ci ne voudra pas que je parte.
Il me demandera un câlin qu’il espère ne jamais se terminer.
Je dois me montrer ferme et décidée : « Non ! Là je pars travailler ! »
Mais au plus profond de moi ça hurle que je voudrais rester avec lui, toujours…
Alors il négocie : « Un bisou à la fenêtre ? »
– « Oui mon coeur, je te fais un dernier bisou à la fenêtre »
Ce baiser, volé… accompagné d’un je t’aime.
Je pars travailler…

Voilà les petits rituels du matin…
Pas bien méchants pour un enfant autiste et pourtant c’est un long périple pour en arriver là !
Nous avons beaucoup de chance.
Pris en charge dès ses 2 ans, par une orthophoniste qui a su « entendre » mes doutes, elle a rapidement eu l’idée de l’autisme et m’y a préparée.
A l’age de 3 ans et demi, le diagnostique tombe. Même si nous nous faisions à l’idée, on a toujours un espoir pour que l’on nous dise : « votre enfant n’a rien et va très bien ».
Mais à la fois, une partie de nous espère ce diagnostique car il confirmera ce que nous percevions et il aidera à mettre en place des actions d’accompagnement.

Aujourd’hui c’est :

5 rendez-vous par semaine (orthophoniste / éducatrice spécialisée / groupe d’habileté sociale)
120 kilomètres également par semaine pour les soins
6 bilans
3 bilans à refaire
4 dossiers MDPH
1 demande d’AVS

Voilà, ce que j’appelle « la batterie » autour de mon enfant (comme une batterie de cuisine pour tout bien ficeler autour de mon petit gigot.).

Dans notre parcours, nous avons été bien conseillés, bien accompagnés.
Certes, notre famille a été mise à rudes épreuves mais aujourd’hui, nous pouvons dire que nous avons de la chance.
L’école y joue pour beaucoup.
Là aussi, une chance incommensurable nous accompagne !
Grace à une directrice d’école qui nous soutien, à des institutrices investies, du personnel sensibilisé.
Chaque jour, je remercie cette école là, d’avoir accepté mon enfant.
De l’avoir accueilli.
De si bien l’accompagner, et de voir avec combien de tendresse elles se sentent investies de leur mission !

Enfin, je terminerai en parlant à toutes ces personnes qui me croisent dans les magasins, les parkings, les lieux publiques, à Tohu-Bohu, Cap’cinéma, Leclerc… et qui trouvent qu’il est bruyant, violent, capricieux, insolent…
Parfois, je vais vous ignorer, car je pourrais, je serai dans un bon jour.
Parfois vous allez m’entendre me justifier, parce que je serai fatiguée, exténuée de mener en solo cette vie.
Parfois je peux aussi vous agresser, parce que j’en aurai plein le dos de votre regard ou de vos remarques…
Alors le mieux à faire n’est-il pas d’essayer de comprendre.
Car pour sûr, quand on comprend, on ne peut pas juger…

Vincent est autiste, et alors ?

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8 réflexions sur “2 avril – Sensibilisation à l’autisme

  1. Je m’intéresse depuis un moment à l’autisme et aux conséquences engendrees. Plus je m’y intéresse et plus j’ai honte de mon pays qui n’est ni plus ni moins que rester bloqué dans les années 50. Alors je ne suis pas sûre de pouvoir être d’un quelconque secours pour qui que ce soit mais ce qui est absolument certain c’est qu’avant de juger ce gamin qui a l’air « de ne rien vouloir écouter » ou ces parents qui ont l’air « d’avoir aucune autorité », je fermerai ma gueule et éviterai de juger. Si nous commençons tous par là, peut être que quelque chose changera.
    Je suis de tout coeur avec toi.

    • Merci merci merci Steph !
      C’est un message touchant et tellement positif pour moi !
      On est souvent taxés de parents laxistes. Le combat est long, fatiguant et parfois usant.
      Du soutien, je n’en n’ai aucun. Ma propre famille ne supportant pas les garçons. Alors si quand je fais mes courses on pouvait juste me foutre la paix, ça serait COOo0oOoL !!!!! 😉

  2. Juste magnifique. Je vous ai croise au carnaval hier avec ce petit bout avzc sa carotte dans le dos. Je vous ai vu prendre vis 2 enfants en photo sur la place. Vous étiez belle, je parle la d’une beauté qui ressortait de vos yeux pétillants de votre sourire bienveillant. Je suis nulle car je ne sais quoi dire en fait si ce n’est que ce texte est magnifique. Petit bout de femme au coeur immense vous m’avez parue.
    Merciiiiii pr ce texte qui remet en place et qui finalement apprend que parfois la vie est douce et belle malgré les petits soucis qui finalement ne sont rien face à tant d’autres.
    Juste merci

    • Hoooooo que votre message est touchant ! 💙
      C’est un peu déstabilisant de savoir que j’ai été observée ! Lol
      Mais merci beaucoup pour les compliments.

  3. Ton texte est magnifique, tu as beaucoup de talent pour décrire ton quotidien et tes sentiments (et pour une ancienne rédactrice je sais de quoi je parle !). Je te souhaite plein plein de courage et souhaite également que tu sois toujours bien entourée et épaulée pour que ta vie sois plus douce ! Tes enfants ont beaucoup de chance d’avoir une maman si aimante et patiente.
    Bisous
    Vanessa

    • Merci Vanessa ! Je suis flattée ! Écrit avec le coeur c’est tout.
      Quant au courage que tu me souhaites, je te remercie mais je n’en n’ai nul besoin. Le seul moteur qui me guide est juste l’amour…

  4. Tombée sur ton site par hasard, je vois de magnifiques photos.
    Je lis cet article ce sont de magnifiques mots.
    Je comprends le quotidien… je comprends les regards….ce qui nous tient c’est bien cela tout cet Amour!
    A n’en pas douter tu es une SUPER MAMAN

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